Patient Advocacy: Eine Stimme – be a voice, not an echo

Wie gelingt es einer menschlich durchmischten Krebs-Community im DACH-Raum, in ihrem Krebsaktivismus an einem Strang zu ziehen? Beim „InfluCancer 2021“, dem ersten Onlinekongress für Patient*innenstimmen hat der Verein Kurvenkratzer-InfluCancer den Grundstein dafür gelegt.

Patient Advocacy, Lebensqualität und Sensibilisierung sind die großen Brennpunktthemen, sowie die Frage nach der Identität als Krebspatient*in. Für das Kurvenkratzer-Magazin habe ich einen Blick auf die erarbeiteten Kernthemen geschrieben:

Patient Advocacy:
Eine Stimme – be a voice, not an echo

Foto: Shutterstock/Ollyy

Alleinerziehend und Krebs: Als ob ein Knoten nicht reicht

Führt der Glaube, alles allein schaffen zu müssen, in die Sackgasse? 

Als Alleinerziehende sind bei Julia Keita Doppelbelastungen an der Tagesordnung – und dann kommt auch noch zweifacher Brustkrebs dazu. Wie gelingt es, Krebs zu akzeptieren und Hilfe anzunehmen? Was tun, um sich vom Selbermachsyndrom zu befreien? Worauf kommt es nach der Diagnose plötzlich an im Leben? Ich habe mit Julia über ihre Krebserkrankung, die Kampfmetapher und Feminismus gesprochen, sowie darüber, was sie am Leben hält. Jetzt zu lesen im Kurvenkratzer-Magazin:

Alleinerziehend und Krebs: Als ob ein Knoten nicht reicht

Vielen Dank, liebe Julia, für das berührende Gespräch und die klugen Einsichten! 🙏

Julia Keita im Zoom-Interview mit Alexander Greiner

Kann der Tod uns das Leben lehren?

Dieser und ähnlichen Fragen wie „Wann ist nun der richtige Zeitpunkt, um sich mit dem Tod bekannt zu machen?“, „Was bringt es, wenn wir uns mit dem Sterben beschäftigen?“ und „Ist der Tod auch ein Lebensretter?“ gehe ich der nächsten Zeit nach. Pfu, harter Tobak, werdet ihr jetzt vielleicht sagen. Aber ich mag’s, denn die Beschäftigung mit dem Tod erinnert mich immer wieder daran, dass ich im Moment lebendig bin.

Für das Kurvenkratzer-Magazin und die darin kürzlich gestartete Serie „Per du mit dem Tod“ habe ich mit Trauerbegleiterin Verena Brunnbauer (DEATH POSITIV) aus Linz gesprochen und ihr einige der vorher genannten Fragen gestellt. Ihre Einsichten sind ehrlich und aufrüttelnd. Es geht um die erste Begegnung mit dem Tod, wie ich mir die Angst vor dem Tod ein bisschen nehmen kann, und ganz viel ums Loslassen:

Lebensretter Tod?
Der wahrhaftigste Best Friend Forever

Foto: Pexels/Dark Indigo

Schwanger nach Krebs: Interview mit Constanze Frick

Krebs beeinflusst oft Sexualität und Fruchtbarkeit, nicht nur im Fall von Krebsarten, die die Geschlechtsorgane betreffen. Auch Chemotherapien und der mit der Erkrankung einhergehende Stress kann starke Auswirkungen haben. So wird oft vor einer Therapie empfohlen, Spermien oder Eizellen einzufrieren (Kryokonservierung), damit später der Kinderwunsch mit einer künstlichen Befruchtung (IVF = In vitro Fertilisation) erfüllt werden kann.

Mit der mit 25 Jahren an AML (akute myeloische Leukämie) erkrankten Constanze Frick habe ich für das Kurvenkratzer-Magazin unlängst ein sehr interessantes Interview führen dürfen, das ihr hier lesen könnt:

Schwanger nach AML – Wenn sich die Sicht auf das Leben ändert

Foto: Constanze Frick

Auf das Sterben vorbereiten

Was will ich vor dem Tod noch unbedingt erledigt haben? Worum möchte ich mich zeitlebens auf jeden Fall kümmern? Was ist mir wichtig, wenn ich am Lebensende angekommen bin? Für das Kurvenkratzer-Magazin habe ich mir angesehen, wie du auch auf den letzten Metern selbstbestimmt bleibst:

Der letzte Weg – Wie kann ich mich auf das Sterben vorbereiten?

Foto: Unsplash/Fer Gomez

Mit Kindern über Krebs reden

Jetzt bin ich seit 7 Monaten Online-Redakteur im Kurvenkratzer-Magazin, aber so sehr wie dieses Thema hat mich noch keines bewegt: Wie rede ich mit Kindern über Krebs? Warum? Nicht, weil ich selbst Kinder habe. Aber ich glaube, weil es eine Zeit gab, in der ich mir sehnlichst Kinder wünschte und ich mich jetzt (wieder) mit diesem unerfüllten Traum konfrontiert hab.

So, genug von mir erzählt. Hier die 3 Artikel mit unseren Redaktionstipps, wie ich als erkrankter Elternteil (oder Angehörige*r) mit meinen Kindern darüber sprechen kann, dass jetzt ein neues Familienmitglied da ist, das Krebs heißt.

Do’s and Don’ts – Wie rede ich mit Kindern über Krebs?

Mit Kindern über Krebs zu sprechen ist keine einfache Sache. Sie sollen nicht überfordert werden, auf der anderen Seite verdienen sie die Wahrheit. Wir haben sieben Beispielsätze für dich, was du sagen kannst.

Krebserkrankt als Elternteil – So sagst du es deinen Kindern

Das Gespräch mit den Kindern über die eigene Krebserkrankung ist sicherlich eines der schwierigsten. Worauf es ankommt, um als Familie weiter zusammenzuhalten, erklären wir in diesem Beitrag.

Krebs kindgerecht erklärt – Die besten Kinderbücher zu Krebs

Kinder kennen Erkältungen – aber Krebs? Wie erklärst du einem Kind eine der schwersten Krankheiten überhaupt? Fehlen eigene Worte, hilft vielleicht ein Kinderbuch. Wir haben 6 Buchtipps für dich.

Foto: Pixabay/Victoria Borodinova

Weltkrebstag 2021

Jedes Jahr am 4. Februar wird international an die Krankheit Krebs erinnert, dieses Jahr mit dem Slogan „I Am and I Will“. Warum? Weil es um das persönliche Commitment geht. Wozu? Damit mehr Menschen die Untersuchungen zur Früherkennung von Krebserkrankungen wahrnehmen. Weshalb? Weil Krebs in frühen Stadien besser behandelt werden kann und oft noch heilbar ist. Also, zum Commitment: Ich spreche über Krebs – und was ist deine Rolle bei der Sensibilisierung für Krebserkrankungen?

Hier mein Beitrag dazu aus dem Kurvenkratzer-Magazin:

Weltkrebstag 2021 – I Am and I Will

Und unsere superfancy Landing Page weltkrebstag.com:

Am 4. Februar ist Weltkrebstag. Ein Tag zum Feiern? Wir sagen: JA!

Foto: Shutterstock/tryam

Was ist Strahlentherapie?

Um die Bestrahlung als Krebstherapie winden sich viele Mythen. Worauf musst du dich einstellen? Welche Nebenwirkungen und Gefahren gibt es? Welche Sorgen sind berechtigt?

Ich hab dazu was für die Checklisten-Serie im Kurvenkratzer-Magazin geschrieben, in freundlicher Zusammenarbeit mit Prim.a Dr.in Irene Wedrich, MA, Institutsvorständin am Institut für Radioonkologie der Klinik Ottakring im Wiener Gesundheitsverbund:

Radioonko- wie bitte?
Was bei der Strahlentherapie auf dich zukommt

Foto: Shutterstock/oatawa

Keine Angst vor dem Krebs in Familie und Freundeskreis!

Krebs ist nicht nur für die erkrankten Menschen ein Schock, sondern auch für Angehörige und Freund*innen. Soll ich was sagen? Wie soll ich mit Erkrankten reden? Was ist jetzt wichtig? Wie können wir mit der Belastung umgehen? Wie kann ich dem geliebten Menschen helfen? Weiterlesen im Kurvenkratzer-Magazin:

Fels in der Brandung – So redest du mit krebskranken Menschen in Familie und Freundeskreis

Foto: Pexels/Roman Odintsov

Tschüss Tumor, Moin Humor

Alexander Heckrodt hat Rückenschmerzen. Er denkt, dass er sich beim Arbeiten verletzt hat. Doch als die Schmerzen nicht weniger werden, lässt er sich genauer untersuchen – und hat plötzlich ein Hodgkin-Lymphom (Lymphdrüsenkrebs).

Ich habe für das Kurvenkratzer-Magazin ein Interview mit ihm geführt und er hat mich stark an meine eigene Krebsgeschichte erinnert, bei der ich zuerst auch von einer Arbeitsüberlastung ausging. Deshalb, meine lieben Leute, nehmt körperliche Symptome ernst, und lasst euch untersuchen, wenn ihr Schmerzen habt!

Vater mit Lymphdrüsenkrebs – Tschüss Tumor, Moin Humor

Weihnachten 2019 ist in Alexander Heckrodts Familie von Unsicherheit geprägt. Er hat Morbus Hodgkin. Mit Humor und positiver Einstellung akzeptiert der Vater von zwei Töchtern den Krebs und lässt ihn ziehen. Ein Gespräch über Pragmatismus, Bloggen, Achtsamkeit und seine Position in der Familie.

Foto: Alexander Heckrodt